台灣約有十萬個紅孩兒,除了符合先天性、水泡型、層狀型等等很嚴重的魚鱗癬症類型,其他的紅孩兒就像是健保的孤兒一樣,不符合健保給付資格,但是同樣地這些紅孩兒每個月都需要花在皮膚護理上的費用可說是驚人。通常一般人在塗抹保養品時,都是取十元硬幣大小適量塗抹,但是紅孩兒的護膚用量卻是一條大腿要用掉一大罐保養品。由此可見紅孩兒家庭背負著非常沉重的經濟負擔。

 

紅孩兒生化科技開發中心是今年魚鱗癬症協會通過勞委會的一個開發方案,目的是為了照顧並協助這些魚鱗癬症患者,目前國內外沒有針對魚鱗癬症可治癒的藥物,醫學界對此病症甚少研究,社會各界甚至誤認為魚鱗癬症是會傳染的皮膚病,這些病友除飽受病痛折磨外,更常因此遭受職場上的歧視排斥,使其陷入生活困頓。也因在醫學上沒有更好的治療方法,這些家長必須長年累月為紅孩兒做全身護理保養,減輕紅孩兒因皮膚角化異常,潰爛、皸裂的病痛。

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